Dzień Purple Day®, znany również jako Międzynarodowy Dzień Świadomości Epilepsji, obchodzony jest corocznie 26 marca. Jest to dzień poświęcony zwiększaniu świadomości na temat epilepsji, jednej z najczęstszych chorób neurologicznych na świecie, dotykającej około 65 milionów ludzi.
Symboliką dnia Purple Day® jest kolor fioletowy, który ma symbolizować nadzieję, współczucie i wsparcie dla osób dotkniętych epilepsją. W dniu Purple Day® ludzie na całym świecie ubierają się na fioletowo, by pokazać swoje wsparcie dla tej ważnej sprawy.
W zależności od rodzaju epilepsji lekoopornej mogą być zaproponowane różne metody leczenia
Wiele badań medycznych, analiz specjalistów, opisów świadków i samych chorych potwierdziło chorobę.
Analizowano to głównie przez ataki, które na ogół wyglądają podobnie. Ciężkie ataki epilpsji wizualnie widoczne są, jako silne drgawki.
W związku z tym istnieje lista osób, które otrzymały wiarygodną diagnozę epilepsji.
Jest to lista godnych uwagi osób, którą opisała Wikipedia.
Zawiera osoby z telewizji, polityki, muzyki, sportu, sztuki i pisarstwa.
Znane osoby
Niektórzy chorzy mogą odkryć, że ataki występują w określonych sytuacjach nazywanych wyzwalaczami.
Powszechne objawy przed atakiem epilepsji, widoczne dla osób obserwujących chorego.
Wyzwalacze atakówW historii wiele znanych osób chorowało i nadal choruje na epilepsję.
Lista zawiera osoby z telewizji, polityki, muzyki, sportu, sztuki i pisarstwa.
Znane osoby z epilepsją
Anita Kaufmann chciała podzielić się swoją historią ze światem, aby ludzie nie bali się epilepsji. Choroby, który jest stygmatyzowany od bardzo dawna.
Kiedy Anita miała 14 lat, została zrzucona z konia. Nie nosiła ochronnego nakrycia głowy, doznała urazu głowy i przez cztery dni była w śpiączce. Przez miesiąc była hospitalizowana. Wydawało się, że Anita całkowicie wyzdrowiała.
Skończyła studia prawnicze w Georgetown Law School. Otworzyła własną firmę prawniczą Anita Kaufmann Associates ("AKA"). Pod jej kierownictwem AKA stała się jedną z najbardziej cenionych firm w branży. Jej klientami były firmy z listy Fortune 500, główne instytucje finansowe z Wall Street oraz prestiżowe międzynarodowe kancelarie prawne. Kariera Anity rozkwitła.
Astronauta Richard 'Ricky' Arnold wie trochę o atakach epilepsji. Ma członka rodziny chorującego na epilepsję, on i jego koledzy z załogi NASA świętują Purple Day® od kilku lat. Nawet podczas pobytu w kosmosie.
Purple Day® w NASA
Wiele badań medycznych i naukowych potwierdza fakt, że ludzie chorujący na epilepsję potrafią lepiej wykorzystać mózg.
Dotyczy to ataków epilepsji, które pobudzają obszary mózgu nieaktywne u zdrowych osób.
Ludzie chorzy na epilepsję mogą mieć szczególny talent np. do malarstwa, aktorstwa, matematyki, strategii lub przedmiotów ścisłych.
Powszechne objawy przed atakiem epilepsji, widoczne dla osób obserwujących chorego.
Co czuje chory w trakcie AURY?Dlatego jeśli chorujesz staraj się wykorzystać potencjał swojego mózgu. Ćwicz mózg w tym kierunku, aby kontrolować ataki epilepsji i trenuj Twój układ nerwowy.
Mózg najlepiej odpoczywa w trakcie snu!
Higiena snu
Skutek gwałtownych wyładowań bioelektrycznych grupy komórek nerwowych, które aktywują określone układy strukturalno-czynnościowe mózgu, czego objawem jest atak epilepsji.
Chory nie traci przytomności, lecz świadomość.
Lekki atak epilepsjiChory traci przytomność i świadomość.
Ciężki atak epilepsjiDieta ketogeniczna w leczeniu epilepsji.
Klasyczna dieta ketogeniczna to specjalna wysokotłuszczowa dieta o niskiej zawartości węglowodanów, która pomaga kontrolować ataki u niektórych osób z epilepsją.
Dieta ketogenicznaDieta ketogeniczna pomaga kontrolować ataki u niektórych osób z epilepsją. Jest przepisywana przez lekarza neurologa i dokładnie monitorowana przez dietetyka. Zwykle stosuje się ją u dzieci z atakami drgawek, które nie reagują na leki. Jest bardzo rygorystyczna, wymagająca dokładnych pomiarów kalorii, płynów i białek. Żywność jest ważona i mierzona.
Dieta jest przepisywana, gdyż nierozważne korzystanie z diety ketogenicznej jest nierozsądne, osoba musi być pod ścisłą kontrolą lekarzy neurologa i dietetyka!
Nazwa ketogeniczna oznacza, że wytwarza ketony w ciele. Ketony powstają, gdy organizm zużywa tłuszcz jako źródło energii.
Chory jest wpółprzytomny i częściowo świadomy, dla innych osób w otoczeniu objawia się to w formie: pustego spojrzenia, żucia ustami, gmerania w ubraniu, spacerowaniu, drżeniu ciała, dezorientacji w wymowie.
Objawów jest mnóstwo, lecz są tak silne, że osoba chora nie kontroluje swojej świadomości i jest przytomna! Nietypowy stan mózgu człowieka, w którym trwają wyładowania elektryczne, odpowiedzialne za funkcje świadomości, zmysłów, odczuć, poczucia czasu, miejsca w którym się znajduje.
Chory w trakcie ciężkiego ataku np. toniczno kloniczny, nie odbiera żadnych impulsów zewnętrznych. Mózg stara się przywrócić przytomność i świadomość, każdy atak niesie ryzyko uszkodzenia mózgu. Jeśli atak się przedłuża i trwa dłużej niż 2 minuty, natychmiast wezwij pogotowie ratunkowe!
Dla osób widzących cięzki atak epilepsji po raz pierwszy może zaskoczyć fakt, że człowiek może wykonywać niekontrolowane ruchy, aż tak mocno. Drgawki podczas ataku epilepsji to impulsy elektryczne wysyłane do mięśni przez mózg, w którym trwają wyładowania elektryczne.
W społeczeństwie krążą mity na temat tego, co powinno się zrobić, aby pomóc w sytuacji ataku epilepsji. Mając odpowiednią wiedzę na temat epilepsji, być może zapobiegniemy dodatkowemu zaszkodzeniu choremu, przez osobę niedoświadczoną.
1. Nie podawać nic do picia.
2. Nie stosować sztucznego oddychania, na początku dużego ataku epilepsji, chory może przez pewien czas nie oddychać (20-30 sek.) - jest to normalne.
3. Nie używać siły wobec chorego, po zakończeniu ataku chory ma zawężoną świadomość i może reagować na to agresją, płaczem, chęcią ucieczki lub ukrycia się w niewidocznym miejscu.
4. Nie powstrzymywać na siłę drgawek, nawet jeśli kończyny utknęły w elementach zewnętrznych typu: meble, poręcze, tory. Inny ucisk niż mięśnie chorego, może połamać kości.
5. Nie wkładać niczego choremu do ust, język to również mięsień (bardzo silny) i również bierze udział w trakcie drgawek. Jeśli chory pogryzie język to nic nie pomoże w ustach, może wręcz zaszkodzić, gdyż chory może połamać zęby!
6. Nie otwierać siłą zaciśniętych szczęk, zaciśnięte szczęki chronią język, aby nie został pogryziony!
7. Nie szarpać chorego ani klepać po twarzy, chory traci przytomność, czynniki fizyczne zewnętrzne nie przywrócą Jego "na nogi".
8. Nie przenosić chorego, grozi to zwichnięciami w trakcie ataku epilepsji oraz po zakończeniu.
Ważne. Dla osób widzących cięzki atak epilepsji po raz pierwszy może zaskoczyć fakt, że człowiek może wykonywać niekontrolowane ruchy, aż tak mocno. Drgawki podczas ataku epilepsji to impulsy elektryczne wysyłane do mięśni przez mózg, w którym trwają wyładowania elektryczne.
NIE WOLNO!
Jednak według sensu dwóch wyrazów atak i napad, lepiej przyjąć formę atak epilepsji.
Napad organizują przestępcy np. napad na bank, natomiast atakowani są pracownicy banku, niespodziewanie. Podobnie jest w przypadku choroby epilepsji, chory może być zaskoczony w każdej chwili utratą przytomności, więc jest atakowany przez chorobę.
Stan epileptyczny to atak, który utrzymuje się dłużej niż pół godziny, albo kilka ataków pomiędzy którymi świadomość nie zostaje odzyskana. Stany epileptyczny występują zwykle u pacjentów z epilepsją, którzy zaniedbują przyjmowanie leków lub nagle zaprzestają jego przyjmowania.
Do najczęściej występującego stanu epileptycznego zaliczamy atak toniczno kloniczny. Dolegliwość ta powoduje groźne zaburzenia oddechowo-krążeniowe, co może skończyć się niedotlenieniem mózgu.
Chory w trakcie ciężkiego ataku np. toniczno kloniczny, nie odbiera żadnych impulsów zewnętrznych. Mózg stara się przywrócić przytomność i świadomość, każdy atak niesie ryzyko uszkodzenia mózgu. Jeśli atak się przedłuża i trwa dłużej niż 2 minuty, natychmiast wezwij pogotowie ratunkowe!
Niektórzy ludzie bardzo łatwo zauważą jeden lub dwa wyzwalacze. Na przykład, ich ataki mogą wystąpić tylko podczas snu lub po przebudzeniu. Inni ludzie mogą zauważyć, że niektóre wyzwalacze przeszkadzają im tylko wtedy, gdy wiele się dzieje od razu lub w czasie "wysokiego ryzyka" dla nich, np. gdy są pod dużym stresem lub chorują.
Wyzwalacze ataków
Jeśli podróżujesz do pracy, możesz nie mieć wyboru, jednak jeśli planujesz wakacje, zastanów się, dokąd zmierzasz w związku z atakami epilepsji.
Jeśli Ty (lub Twój bliski) ma częste ataki, w których może wystąpić uraz, podróżuj z kimś, kto wie o twoich atakach epilepsji i co zrobić, jeśli pojawią się problemy. Jeśli musisz podróżować samotnie, może to mieć wpływ na to, dokąd zmierzasz, jak się tam dostać i jakie rodzaje środków ostrożności możesz podjąć.
Osoby z drgawkami, które wpływają na ich świadomość, będą miały inne obawy niż osoby, u których występują ataki toniczno-kloniczne. Osoby, które mogą stracić przytomność, mogą mieć trudności, jeśli tego typu atak wystąpi w samolocie. Poruszanie się jest zwykle ograniczone w samolocie i zazwyczaj nie można tego zrobić bezpiecznie.
Podróżowanie może być stresujące i prowadzić do częstych zakłóceń w harmonogramach snu, zmianach nawyków żywieniowych lub zmianach czasu przyjmowania leków. Zastanów się dokładnie nad wyzwalaczami ataków i jak nimi zarządzać lub zapobiec ich wystąpieniu w pierwszej kolejności!
Pomyśl o swoim sposobie transportu, a także o celu podróży w odniesieniu do bezpieczeństwa. Następnie usiądź ze swoim lekarzem, pielęgniarką i rodziną, aby zaplanować, jak zapobiegać urazom i upewnić się, że podróż jest zabawna i bezpieczna! Osoby z atakami powinny mieć możliwość uczestnictwa w większości zajęć. Jednak działania, które wiążą się ze znacznymi zagrożeniami bezpieczeństwa, takimi jak wspinanie się na wysokie miejsca, latanie i skoki ze spadochronem, nie są zalecane i mogą stanowić poważne zagrożenie bezpieczeństwa.
Zastanów się, dokąd zmierzasz w związku z tym, czego potrzebujesz. Jeśli podróżujesz do kurortu lub miasta, prawdopodobnie będziesz mógł łatwo znaleźć aptekę, lekarza lub szpital. Jeśli jednak podróżujesz na tereny wiejskie lub odległe, możesz w ogóle nie mieć dostępu do opieki medycznej, aby znaleźć lekarza. Może to nie być rozsądne dla osób z częstymi atakami epilepsji lub tych, które mogą napotkać sytuacje awaryjne. Upewnij się, że masz odpowiednie zapasy leków, a ktoś z Tobą może być w trakcie podróży.
Zastanów się dokładnie, jak dotrzeć do celu podczas planowania wakacji lub podróży służbowych.
Może to pomóc w rozpoznaniu potencjalnych obszarów problemowych i opracowaniu kreatywnych rozwiązań z wyprzedzeniem!
Planowanie z wyprzedzeniem może również zmniejszyć stres związany z podróżowaniem i sprawić, że będzie przyjemniejszy dla wszystkich.
Rodzaje podróży
Powinieneś przedyskutować to ze swoim lekarzem!
Linia lotnicza może poprosić Twojego lekarza o dokument, że możesz latać. Podczas gdy ludzie nie są rutynowo chronieni przed lataniem, mogą pojawić się obawy z powodu braku pomocy medycznej dostępnej podczas lotu i bezpieczeństwa innych pasażerów, jeśli osoba jest zdezorientowana lub doświadcza zmian zachowania podczas lub po ataku w zamkniętej przestrzeni. Stowarzyszenie medyczne Aerospace zaleca, aby osoby, które nadal mają ataki, podróżowały z towarzyszem.
Pamiętaj, że ataki drgawek powinny być nadal dokładnie rozważane i czy powinieneś podróżować sam lub z osobą towarzyszącą.
Podróż pociągiem lub autobusem pozwala na większą elastyczność w uzyskaniu pomocy w razie potrzeby lub w przypadku wystąpienia ataków epilepsji. Plany podróży są na ogół bardziej elastyczne i można wysiąść z pociągu wcześnie, jeśli potrzebna jest pomoc, zanim dotrzesz do celu.
Ludzie, którzy podróżują podczas ataku są zagrożeni upadkiem, muszą uważać na peronach. Niech ktoś towarzyszy Ci w pociągach i poza nimi, czekając na peronach, abyś nie przechadzał się ani nie spadł na tory kolejowe podczas ataku.
Upewnij się, że personel pociągu lub autobusu wie również o Twoich atakach i poinformuj, co zrobić, jeśli masz je podczas podróży.
Skorzystaj z tej listy pytań, aby pomóc ocenić ryzyko w trakcie podróży
Szczegóły
Istnieje wiele sposobów podróżowania - samochodem, samolotem, pociągiem lub innymi środkami transportu
Szczegóły
Niektórzy chorzy mogą odkryć, że ataki występują w określonych sytuacjach nazywanych wyzwalaczami
Szczegóły
Skrót od: Sudden Unexpected Death in Epileptic Patients
W przypadkach SUDEP, żadna inna przyczyna śmierci nie zostaje znaleziona po przeprowadzeniu sekcji zwłok.
Każdego roku na świecie umiera 1 na 1000 osób chorujących na epilepsję z powodu SUDEP. Jest to jedna z przyczyn śmierci u osób z niekontrolowanymi atakami drgawkowymi.
Około jedna trzecia z nich wykazuje oznaki ataku zbliżonego do czasu śmierci. Często znajduje się chorego w łóżku, leżącego twarzą w dół. Nikt nie jest pewien przyczyny śmierci SUDEP. Niektórzy badacze uważają, że atak powoduje nieregularny rytm serca. Nowsze badania sugerują, że dana osoba może udusić się z powodu zaburzeń oddychania, płynów w płucach i spania twarzą w dół na łóżku.
SUDEP występuje najczęściej w sposób nagły, bez wcześniej zapowiadających objawów i zgłaszanych przez pacjenta dolegliwości, zwykle także dochodzi do niego bez obecności osób postronnych, co uniemożliwia przeprowadzenie badań, np. EEG, EKG i jednoznaczne rozstrzygnięcie przyczyny zjawiska.
SUDEP
