PurpleDay_MainLogo-01-mini

Dzień dobry,

Szanowni Państwo zapraszam do zapoznania się z moją osobą, nazywam się Piotr Chuptyś i jestem autorem Projektu EPI.

Tematem przewodnim jest choroba powszechnie znana, jako padaczka lub epilepsja.

Zmagam się z chorobą od 1998 roku, moje 25 letnie doświadczenie z epilepsją lekooporną pozwala mi przedstawić dokładną analizę życia z chorobą. Reprezentuję non profit amerykańską fundację Anita Kaufmann Foundation (AKF), czyli głównego organizatora święta Purple Day® i jestem ich rzecznikiem w Polsce. Wspólnie z AKF, 26 marca w 2019, 2020, 2021, 2022 roku – podświetliliśmy budynek filharmonii im. Mieczysława Karłowicza w Szczecinie na kolor purpurowy. Doceniono to zarówno w Polsce, jak i w Stanach Zjednoczonych. Byłem dwukrotnie zapraszany do USA, ze względu na chorobę nie mogłem polecieć.

Świadomość epilepsji wśród społeczeństwa, jest reprezentowana przez kolor purpurowy. Nazwa bierze się od koloru purpury, w różnych krajach inaczej nazywanych. Symbolika epilepsji i koloru ma odzwierciedlenie w rzeczywistości, kolor purpurowy ciężko opisać, może być np. lawendowy, ciemny różowy lub fioletowy.



O mnie.

Skończyłem 40 lat i mieszkam w Szczecinie. Choruję na epilepsję lekooporną od 18 roku życia, precyzjnie to chorobę epilepsję zdiagnozowano u mnie w wieku 18 lat. Następnie po trzech latach leczenia i dobieranie leków w 2001 roku, postawiono jednoznaczną diagnozę - epilepsja lekooporna. Ściśle stosowałem się do zaleceń lekarzy, lecz choroba dominowała od pełnoletności. W wieku 21 lat odbywałem poważne rozmowy z lekarzami neurologami, którzy bardzo szybko sprawili, że dorosłem. Wytłumaczono mi, że nie mogę pracować w każdym zawodzie, nie mogę posiadać prawa jazdy, muszę mieć w otoczeniu kogoś bliskiego, muszę zostać osobą niepełnosprawną. Miałem 21 lat i bardzo szybko zrozumiałem, że mogę w każdej chwili umrzeć. Napady epilepsji były bardzo często, pogotowie regularnie znajdowało mnie na ulicach miasta, gdzie ktoś obcy wzywał karetkę. Bardzo często napady miałem w drodze do pracy, byłem młody i się przyzwyczaiłem, pamiętam, że w pierwszych latach choroby ilość napadów sięgała od 2 do 8 w miesiącu. Były to pełne napady toniczno - kloniczne z drgawkami, tak mi opisywali świadkowie z którymi rozmawiałem po wszystkim. Czasami ludzie na ulicy pilnowali mnie, zanim przyjechało pogotowie i mi opisywali sytuację. Było to bardzo ważne w leczeniu epilepsji, to były wskazówki dla mojego lekarza neurologa.

   Epilepsja jest niewdzięczną chorobą, która wymaga obserwacji w trakcie napadu i jednocześnie ciężko przewidzieć czas napadu. Zaliczana jest do grupy podwyższonego ryzyka śmierci.

Pracowałem już w wieku 16 lat, była to końcówka lat 90tych i świat wyglądał "trochę inaczej". Były komputery, lecz nie było powszechnie dostępnego internetu. Pierwszy mój zawód to pomocnik murarza, po roku już pracowałem, jako malarz - szpachlarz. Skończyłem liceum ogólnokształcące i do momentu pełnej diagnozy musiałem zmienić zawód. Pracowałem, jako monter żaluzji oraz rolet i zajmowałem się precyzyjnymi pracami w systemach okiennych na małej hali produkcyjnej. Pracodawca wiedział, że choruję na epilepsję, tak jak wszyscy pracownicy.

Jednak mało kto wiedział, czym się zajmowałem po godzinach pracy...

Od nastolatka, każde pieniądze odkładałem na komputery, dzięki temu w wieku 12 lat miałem swoje pierwsze Atari 800 XL. Po co ? aby się uczyć. Odkąd nauczyłem się korzystać z wiersza poleceń to tworzyłem gry tekstowe do których układałem scenariusz i przenosiłem na kod w języku BASIC. Mając kilkanaście lat nauczyłem się liczenia w systemie dwójkowym BIN, aby projektować czcionki ( nie było formatu svg ), rozumiałem czym są pętle, przekierowania i funkcje w programowaniu. Nośnikami danych były kasety magnetofonowe. Kolejnym językiem programowania był Assembler i wtedy przyszła nowa technologia, czyli komputery 16 bitowe i mój pierwszy komputer klasy PC. Mając takie urządzenie mogłem już wybrać język programowania, wybór padł na HTML, CSS, SQL, JavaScript. Pierwszy localhost i własne strony internetowe na darmowych serwerach.

Wszystkiego uczyłem się samodzielnie, zacząłem od książek do matematyki, później książki o programowaniu i na końcu Google. Nie potrzebowałem wyższego wykształcenia w kierunku informatycznym, ponieważ na początku lat 2000, nie było takich szkół lub dopiero powstawały. Uczyłem się tego co potrzebowałem, aby tworzyć strony internetowe.

Pierwszą profesjonalną stronę wykonałem dla firmy w której pracowałem, jako monter żaluzji i rolet. Cieszyłem się, że ktoś docenił moją wiedzę, którą zbierałem od wielu lat. Jednak to był duży zwrot w mojej karierze zawodowej. Był rok 2005 i odezwała się do mnie firma, która prowadziła sklep internetowy z wyposażeniem wnętrz. W tych latach handel internetowy wyglądał również inaczej. WooCommerce nie istniał, WordPress działał na tabelach, nie istniał termin RWD, nie było narzędzi WYSIWYG do wszystkiego potrzebny był programista i w takim zawodzie rozpocząłem pracę w sklepie internetowym. Mój pracodawca wiedział, że mam regularne napady epilepsji i akceptował leczenie.

Pracując jako programista brakowało mi wiedzy z zakresu grafiki komputerowej, bardzo szybko uzupełniłem braki skupiając się na programie PS. Wiedzę z zakresu grafiki internetowej rozwijam do chwili obecnej. W 2020 roku potwierdziłem kwalifikacje europejskim certyfikatem Akademii Informatycznej - Grafika Komputerowa.

Matematyka, królowa nauk.

Od dzieciństwa byłem zauroczony możliwościami matematycznymi. Zawsze uważałem, że matematyka jest prostsza od przedmiotów humanistycznych. Wystarczy nauczyć się wzorów i zrozumieć zależności w funkcjach matematycznych. Tutaj właśnie wplątała się epilepsja, kiedy uczyłem się w liceum zacząłem już przyjmować leki i wtedy nastąpiła kulminacja pasji matematyką. Każdy wolny czas spędzałem z zbiorami zadań i wykonywałem w domu ( przypominam, nie było wtedy internetu ). Mój nauczyciel matematyki był trochę przerażony, że każdy egzamin zdawałem z najwyższą oceną. Pamiętam również, że zalecał mi, abym udzielał korepetycji innym z klasy. Słodkie wspomnienia, lecz dla mnie to był ciężki okres, który obecnie daje mi dużo do myślenia. Leki pobudziły pewne rejony mózgu, które były odpowiedzialne za logikę, czyli lewą półkulę mózgu.

Może dla wielu to wydawać się nieistotne, lecz przypuszczam, że każdy neurolog może to potwierdzić. Wyjaśnię, że wtedy świat wyglądał inaczej. Ludzie czytali książki, gazety, pojawiały się pierwsze telefony komórkowe a Excel był szczytem wiedzy informatycznej w systemie Windows 98.

Oczywiście rozumiem nauczyć się podstaw programu matematyki. Natomiast ja już pracowałem na macierzach, całkach, ciągu Fibonacciego, rachunku różniczkowym, systemach liczbowych BIN, HEX... mając 18 lat w liceum.

Macierze.

Dzięki wiedzy o macierzach z liceum, byłem w stanie nauczyć się języka zapytań SQL oraz tworzenia tablic asocjacyjnych. Budując wielokrotnie złożone zapytania, mogę operować na wielowymiarowych bazach danych lub tablicach na podstawie kluczy i ich identyfikatorów.

System dwójkowy BIN.

Będąc nastolatkiem nauczyłem się binarnego systemu liczbowego i wtedy zrozumiałem, że istnieją inne systemy liczbowe, niż tylko dziesiętny. Takie podstawy bardzo łatwo pozwoliły mi poszerzyć wiedzę o kolejny system liczbowy, czyli szesnastkowy HEX. Nauka innych systemów liczbowych pozwoliła mi bardzo szybko zrozumieć zasady przypisywania kolorów, za pomocą różnych systemów liczbowych w programach graficznych np. HSB, RGB, Lab, CMYK.

Geometria.

Niesamowita dziedzina matematyki, która pozwala pracować na wielu płaszczyznach 2D oraz 3D. Maski, krzywe Béziera, wielokąty, fraktale, typografia, współrzędne X Y Z, SVG, STL...

Algorytmy.

Wiedza o algorytmach pozwala mi budować funkcje programistyczne, graficzne itp.

...istnieje wiele takich przykładów, gdzie matematyka pozwalała mi się rozwijać.

Pamiętam, że był grudzień 2014 roku, kiedy wykonałem podstawowe badania krwi u lekarza POZ. Po odebraniu wyników konsultowałem się z lekarzem. Wyniki były poprawne, oprócz glukozy. Pierwszy wynik 286,60 mg/dl, badanie na czczo z rana. Z takim wynikiem powtórzyłem badania w podobnym schemacie, na czczo z rana. Drugi wynik wynosił 256,10 mg/dl, następnie trzecie badanie i wynik przekroczył 300 mg/dl. Badania były wykonane w laboratorium przychodni, to nie był zwykły glukometr. Natychmiast otrzymałem skierowanie do szpitala na oddział chorób wewnętrznych gdzie przez tydzień miałem wykonaną krzywą cukrzycową, badania hemoglobiny glikowanej, której poziomy wahały się od 7,10% do 9,00%. Trafiając do szpitala wyniki cukru w moczu sięgały 289,80 mg/dl. Była to cukrzyca, świeżo rozpoznana. Leczenie natychmiast rozpoczęto od insuliny, przeszedłem szkolenie w szpitalu z lekarzem diabetologiem, gdzie wyjaśniono mi czym jest hipoglikemia, hiperglikemi, śpiączka cukrzycowa, ketoza, samopoczucie przy niskim cukrze i wiele innych aspektów życia z cukrzycą typu 1. Na koniec otrzymałem specjalny zestaw strzykawka + glukoza, który trzeba mi wstrzyknąć w brzuch, jeśli się nie obudzę i nie odzyskam przytomności w przypadku ciężkiej hipoglikemii przed zgonem. Znów usłyszałem, że mogę umrzeć nawet we śnie. Kończąc hospitalizację otrzymałem dwa rodzaje insuliny, jedną musiałem przyjmować 3 razy dziennie, przed posiłkami, wstrzykiwana podskórnie w brzuch. Druga insulina co 24 godziny i musiałem wykonać jeden zastrzyk w udo.

Początek roku 2015 rozpoczął się insulinoterapią. Musiałem wstrzykiwać sobie insulinę 4 razy na dobę, pomiary cukru musiałem wykonywać przed posiłkiem i jedną godzinę po posiłku. Średnio co trzy godziny musiałem nakłuwać palce i mierzyć poziom cukru w krwi, wszystkie wyniki notowałem w dzienniczku, który konsultowałem z lekarzem diabetologii. Na brzuchu i udach zaczęły pojawiać się zrosty od iniekcji. Przyjmowałem jednocześnie leki na cukrzycę i epilepsję. Po roku ponownie leżałem na oddziale chorób wewnętrznych, gdzie ponownie wykonano kompleksowe badania pod kątem cukrzycy i diagnoza pozostała ostateczna cukrzyca typu 1.

Załamałem się...

Mój mózg potrzebuje cukru.

Na epilepsję choruję 25 lat, na cukrzycę 8 lat i musiałem całkiem zmienić swoje życie. Jest bardzo sterylne i wymaga wielu wyrzeczeń. Dlaczego ? ponieważ w każdej chwili mogę umrzeć na skutek ataku epilepsji lub hipoglikemii. Lekarze wprost mi powiedzieli o najgorszych opcjach życia z epilepsją lekooporną i cukrzycą.

Leki i insulinę przyjmuję od wielu lat, jednak ataki nadal występują. Podsumowaniem roku 2022 były 24 ataki epilepsji, czyli średnio 2 razy w miesiącu. W trakcie napadu mózg potrzebuje bardzo dużo energii, którą jest glukoza. Insulinę wstrzykuję w uda i obniża mi cukier przez całą dobę, dlatego konsekwencją każdego ataku może być hipoglikemia, śpiączka cukrzycowa, zgon. Niestety jestem tego świadomy, że każdy atak może być ostatnim w moim życiu. Lekarze specjaliści bardzo dobrze mi wytłumaczyli korelację tych chorób, pod uwagę muszę również brać udar mózgu.

Epilepsja, obrażenia fizyczne, blizny.

Obrażenia twarzoczaszki to częsty element życia z epilepsją. Osobiście widoczne blizny posiadam po złamaniu nosa oraz pękniętym łuku brwiowym. Nos złamałem w trakcie napadu, kiedy siedziałem przy komputerze i nagle straciłem przytomność. Kiedy odzyskałem przytomność leżałem twarzą w kałuży krwi, niefortunnie spadłem z krzesła na brzuch i uderzałem twarzą w podłogę. Proszę sobie wyobrazić, jaka to musiała być siła uderzeń głowy w podłogę... Zszywana rana na szczycie czaszki była efektem ataku w łazience, gdzie głową uderzałem w narożnik wanny.

Pogryziony język.

Jednym z najgorszych obrażeń po ataku epilepsji jest pogryziony język, kilkukrotne miałem takie obrażenia. Ból jaki jest z tym związany przekracza pojęte normy bólu fizycznego. Oczywiście dotyczy to bardzo ciężkich napadów epilepsji, gdzie język bierze czynny udział, wraz z szczękami. U mnie po takie obrażenia wiązały się z niemożnością przyjmowania posiłków, rozmowa słowna była niemożliwa, każdy oddech podrażniał brzegi języka, przyjmowanie płynów było również niemożliwe. Regeneracja "poszarpanego" języka trwa ok. dwóch tygodni. W tym okresie muszę przyjmować płynne posiłki onkologiczne, które "wlewam" sobie za pomocą rurki, wepchniętej do przełyku. Podobnie wygląda przyjmowanie płynów, wodę przyjmuję również za pomocą plastikowej rurki. Wepchnięcie rurki do przełyku pozwala mi ominąć pogryzione części języka. Ciekawostka - na języku również pozostają blizny.

Cukrzyca insulinozależna.

Niewdzięczna choroba, która niszczy układ odpornościowy i organy wewnętrzne, nie leczona prowadzi do stopy cukrzycowej, utraty wzroku, zakrzepów, miażdżycy...

Iniekcje podskórne

Insulinę wstrzykuję co 24 godziny, rano. Musiałem nauczyć się wstrzykiwania insuliny w uda, brzuch, ramiona. Przeszedłem wszystkie etapy rozpoznania i leczenia cukrzycy, kliniczne oraz w warunkach domowych. Całą wiedzę o cukrzycy zbierałem od lekarzy oraz pacjentów chorych z wieloletnim doświadczeniem. Wiedzę od pacjentów zbierałem na oddziałach szpitalnych, wszystko analizowałem pod kątem epilepsji.

Życie z glukometrem.

Nieodłącznym elementem mojego życia jest glukometr z którym muszę się poruszać. Opuszki palców pozostają już drętwe od nakłuwacza do pomiaru cukru.

Obecnie pomiary wykonuje 2 - 3 razy dziennie. Opanowałem na tyle cukrzycę, że mogę sobie pozwolić na taki "luksus". Nie muszę wykonywać pomiarów co trzy godziny. Wszystkie wyniki notuję w klasycznym dzienniczku oraz pozostają w pamięci glukometru. Mój lekarz diabetolog pozwolił mi zrezygnować z pomiarów o godzinie 3.00 w nocy. Chociaż mam zakaz, nie mogę iść spać z cukrem poniżej 100 mg/dl.

Musiałem zostać zamknięty w pomieszczeniach.

Samoizolacja była nieunikniona. Na przełomie 2018-2019 przeżyłem stan epileptyczny / padaczkowy, trwał rok. W tych latach przeszedłem 52 ciężkie ataki toniczno - kloniczne i różnego rodzaju inne ataki częściowe. Nie mogłem odzyskać w pełni świadomości, momentami drgawki utrzymywały się przez cały dzień. Powodem była dyskryminacja medyczna, której historię kiedyś opiszę.

Bardzo dużym ryzykiem dla mnie są spacery, przy których spalam cukier. Kontrola mojej glikemii dotyczy nawet prostych czynności np. odkurzanie mieszkania. Analiza ilości insuliny do poziomów cukru, pozwala mi uniknąć hipoglikemii. Najniższy poziom pomiaru wynosił 47 mg/dl i jeszcze stałem na nogach. Zawsze mam w domu przygotowany słodki napój w przypadku hipoglikemii. Najwyższy trochę ponad 400 mg/dl.

Bardzo duża ilość napadów zmusiła mnie, aby w pomieszczeniu w którym najwięcej spędzam czasu, wszystkie meble miały zaokrąglone wykończenia - biurko, sofa, stolik, pufy.

Moja dieta wymaga ograniczonych pokarmów, wymaganych wyłącznie w celu podtrzymania życia. Przyjmuję jeden posiłek na dobę, wieczorem zjadam średnią porcję pokarmu i trochę słodyczy, aby w nocy nie zapaść w hipoglikemię i w ten sposób uniknąć ewentualnych napadów epilepsji podczas snu.

Moje doświadczenie z epilepsją lekooporną sięga 25 lat i dzięki logice mogę eliminować pewne czynniki, które wyzwalają u mnie ataki. Jest ich niewiele, jednak bardzo szybko mogą mnie doprowadzić do utraty przytomności i drgawek. Najgorszym wyzwalaczem dla mnie jest stres, kolejnym ból np. kręgosłupa lub nerek.

Stres jest wszędzie, na ulicach, w kinach, sklepach, parkach, teatrach, przychodniach... stres i strach przed kolejnym atakiem epilepsji, kolejną karetką pogotowia, kolejnym wenflonem, kroplówką, SORem.

poster_4_1_half_pl_th

Temat, który jest bardzo często ukrywany.

Jak wygląda prawdziwa dyskryminacja osób niepełnosprawnych ?

   Kilkakrotnie zostałem wyproszony z gabinetu przez lekarzy, gdy powiedziałem , że choruję na epilepsję.

   Przez rok lekarze odmawiali mi usunięcia kamienia w nerce, byłem wypraszany z szpitala, pomimo wodonercza, ostrego zapalenia układu moczowego, kolki nerkowej oraz szynowania moczowodu. W tym okresie przeszedłe 52 ciężkie ataki toniczno kloniczne.

   Poniżanie słowne "szajbus", "padaczkowiec, "niepełnosprawny śmieć", "patus z padaczką". Przyzwyczaiłem się do tego typu zachowań ludzi niewykształconych z zakresu epilepsji. Najgorsze, że to były osoby na wysokich stanowiskach.

   Dyskryminacja zawodowa. Posiadam pewne doświadczenie oraz kwalifikacje z sektora IT. Jednak każda rozmowa kończy się z momentem, kiedy wspominam o mojej chorobie. Wygląda to klasycznie, skontaktujemy się z Panem...

   Fundacje i stowarzyszenia to wąski temat dla mnie, jednak zraziłem się do tych instytucji, kiedy nawiązałem współpracę z najstarszym stowarzyszeniem w Polsce, które działa na rzecz osób chorych na epilepsję. Na podstawie umowy miałem pracować charytatywnie, na rzecz stowarzyszenia, jednocześnie Pani Prezes zażądała ode mnie, aby wpłacał pieniądze na remont dachu, Jej stowarzyszenia. Wtedy również zrozumiałem, jak zdrowi zarabiają pieniądze na Nas, chorych.

   Pobicie przez taksówkarza, zostałem pobity ponieważ dbam o swoje zdrowie i odmówiłem kursu.

   Dyskryminacja rodzinna, kiedy zdiagnozowano u mnie epilepsję, moja "ciocia" zadzwoniła do mnie i wprost mi powiedziała, że lepiej abym się z nimi więcej nie kontaktował. Z domu rodzinnego zostałem wyrzucony dzięki mojemu kuzynowi. Zaproponował, abyśmy razem wynajęli mieszkanie i zamieszkali, otworzymy firmę i wszystko opisywał w superlatywach. W tym czasie, kiedy wynajęliśmy mieszkanie zostałem wymeldowany z domu rodzinnego. Kuzyn się wyprowadził i zostałem sam. Przyznam, że pomysł był idealnie zaplanowany, aby wykluczyć mnie z rodziny... więcej się nie odezwali przez 15 lat.

Mógłbym więcej o tym napisać, lecz niestety zostałbym "wrogiem publicznym". Godność już dawno straciłem.



Musiałem zrobić coś społecznie, non profit.

Celem mojego autorskiego projektu jest przekazanie wiedzy na temat choroby jaką jest epilepsja / padaczka.

Dzięki mojej wiedzy na temat tworzenia stron internetowych oraz projektowaniu grafiki mają Państwo przyjemność czytać moją historię z epilepsją. Opisałem podstawowe zasady pierwszej pomocy, rodzaje podróży z epilepsją i wiele innych tematów, których nie poruszono wśród opini publicznej. Choroba nadal kojarzona jest z patologią i bardzo poważnie dyskryminowana. Wykorzystałem zagraniczną wiedzę oraz moje 25 letnie doświadczenie życia z epilepsją lekooporną.

Zrozumiałem jedną rzecz, to nie choroba jest problemem, lecz świadomość i tolerancja otoczenia. Nie chodzi tutaj o "machanie" orzeczeniem o niepełnosprawności i korzystanie z prawa dla osób niepełnosprawnych. Tutaj chodzi o godność tych ludzi, których chorują. Choroba jest zaliczana do grupy podwyższonego ryzyka śmierci. Epilepsja posiada 40 różnych odmian i często wymaga indywidualnych terapii, regularnego kontrolowania ataków, przyjmowania leków i czasami opieki 24h na dobę.

Projekt EPI ma zintegrować największe jednostki działających na rzecz osób chorych na epilepsję oraz samych chorych.

Zapraszam do kontaktu stowarzyszenia, fundacje, organizacje non profit, właścicieli stron oraz grup Facebook.

Coffik

Mój kocur.


Hobby

Oczywiście, jak każdy człowiek posiadam zainteresowania np. malarstwo akrylowe, projektowanie biżuterii, systemy odlewnicze Epoxy Resin, książki o tematyce nauk ścisłych, tworzeniem efektów wideo i graficznych.

Moje funkcje poznawcze są bardzo rozwinięte, lubię sztukę i kulturę, jednocześnie interesuję się kwantyfikatorami, strunami czasu i stylami graficznymi typu Flat Design, Stylish Pop Art, Vintage, Oil Paint, Shatter Art.

Wspomnę tutaj o zwierzkach, które mi towarzyszyły w życiu z epilepsją. Większość życia spędziłem z kotem, obserwowałem ich zachowania w kierunku napadów epilepsji i stanowczo mogę powiedzieć, koty nie reagują przed atakiem. Zdecydowanie prym tutaj wiodą psy, jednak koty potrafią złagodzić psychiczne samopoczucie. Psiaki to również świetny sposób na więcej ruchu i miłą atmosferę w domu.

Bardzo lubię słuchać muzyki. Wychowałem się od nastolatka na polskiej muzyce rockowej, aby obecnie słuchać "ciężkich" dźwięków muzyki elektronicznej. Wiele osób mi się dziwi, lecz najlepiej relaksuję się przy muzyce techno / trance / beat. Mój mózg lubi stymulację dźwiękową i wtedy najlepiej jest mi się skupić.

Fotografia i obróbka cyfrowa zdjęć.

   Epilepsja.eu      Piotr Chuptyś




qr-epilepsja-eu